用爱自己的方式去帮助别人-专访广西南宁923医院张新华主任

用爱自己的方式去帮助别人

-专访广西南宁923医院张新华主任

2025年末，红帆絮笔社有幸采访到了广西南宁中国人民解放军联勤保障部队第923医院血液科主任医师张新华教授，他是国内最早系统开展地中海贫血防治与临床研究的专家之一。

让“成人地贫不能治愈”成为历史的人，也是把基因技术从实验室搬进病房的领路者。

张主任身体力行地常年无偿献血，用一个医生的行动来鼓励更多年轻人义务献血，用爱自己的方式去帮助别人。

一、输血祛铁是地基，基因治疗是楼顶

最重要的事情最先讲：

对于地中海贫血患者来说，核心的治疗逻辑其实很简单：输血、祛铁先做好。

这不是一句空话。重型地贫患者需要终身定期输血来维持生命，否则就会因为严重贫血而导致心脏衰竭、器官损伤。输血的同时，多余的铁元素会在体内沉积，必须通过祛铁治疗排出去，否则同样会损害心脏、肝脏和内分泌系统。

把命先保住，其他的事情才有意义。

近年来，基因治疗取得了突破性的进展。对于那些规范化治疗多年的患者来说，基因治疗意味着“脱贫”——不再需要终身输血。只是基因治疗的费用较高，目前在国内还没有纳入医保。对于普通家庭来说，这笔费用暂时是难以承受的。

怎么办？两个渠道：医保和慈善组织。

将来国家医保可以报销一部分费用，各个省份的报销比例不同。患者家庭还可以申请慈善机构的救助，进一步减少自己支付的部分。两相结合，负担就大大减轻了。

所以我一直和患者家属说：先把输血和祛铁做好，保住命；等基因治疗的技术成熟了，等费用降到可以承受的范围了，就还有希望。

怕的就是本末倒置：一边等着基因治疗，一边不规范输血祛铁，身体先垮了，就什么机会都没有了。

二、2003年的转折点

说到地贫的治疗，我想讲一个时间节点。

2003年7月，我们在医院成立了“地贫之家”。这是一个专门为地贫孩子提供服务的平台。在这里，他们可以定期输血，可以学习规范的祛铁方法，可以得到医护人员的专业指导。

这个小小的地贫之家，开启了中国大陆南方九省一市接受地贫规范化诊疗的新理念。在此之前，几乎所有的医务人员都认为，重型地贫孩子能活到四五岁就不错了。没有规范的输血，没有祛铁的概念，很多孩子因为心脏衰竭或铁过载而在很小的时候就去世了。

就在2002年11月，第一款祛铁药正式进入中国大陆。与此同时，海外的专家开始过来交流，教会我们怎么规范输血、怎么规范祛铁。

我记得那年来交流的一位中国香港专家，他带着我们查房，给我们讲解祛铁的重要性。之前我手上那些地贫孩子的血色素低到不行才来输血，铁过载严重，但没有人知道该怎么办。

从2003年这个转折点，一切都开始不一样了。对地中海贫血的治疗在那一刻开始与国际先进水平进行接轨了，才有了后面的造血干细胞移植和基因治疗赶超国际先进水平的后话。

三、一个让人心碎的故事

在治疗地贫的路上，让人印象深刻的案例很多，要说印象最深刻的就是一个四五岁的小女孩，长得特别漂亮。爷爷奶奶辈是中国香港人，她经常跑到中国香港去输血、拿药。后来她拿到了中国香港的居留权，就定期去中国香港治疗。她的身体保养情况是我们科室最好的，性格也特别阳光，医生护士都很喜欢她。

但谁也躲不开疫情期间的缺血。血源太紧张了。最后，血色素掉到40多克。经过各种努力，她好不容易来到了医院，血也配好了，但还没开始输，就停止了心跳。

我们作为医务工作者心里讲不出的难受，眼睁睁看着平时保养的这么好的小女孩因为这种突发情况而离开我们，这是刻骨铭心的记忆。

海南缺血更严重。每年都有因为输不上血而去世的患者。2025年了，在医疗技术已经如此发达的今天，居然还有孩子因为缺血而死去，我们医生听到这个消息特别痛心。

四、关于献血的真相

正是因为缺血，55岁以上的人又献不了血，我们一直呼吁年轻人献血，但效果并不特别理想。

很多人不相信献血对身体有好处。这种观念在老一代人中尤其普遍，一些老中医认为献血会“伤元气”，这种观点影响了不少人。但实际上，适度献血不会伤害身体，献血可以减少铁沉积，对身体有益。

我们医院的学中医的医生与学西医的医生一样都很积极献血。他们比任何人都懂这个道理。我在很多场合都说过：献血不是为了别人觉得自己伟大，是为了自己身体好。这句话听起来不那么“崇高”，但却是大实话。

做一件好事不难，做一辈子好事不容易。让医务人员几十年如一日献血，单靠"奉献精神"是不够的，必须让他们自己感受到献血对自己有好处，才能长期坚持。我们医院血液科、输血科的医生和护士，献血的比例是全院最高的。每年的6月14日是世界献血者日，那天科室成员几乎全员出动献血。很多人每年献血两次，每次四百毫升，到了时间就主动去，已经成了习惯。

不是为了患者，而是为了自己。身体好了，才能工作得更久，救治更多的患者。这份坦然，反而是最可持续的。

五、解放军南宁血站的优势

我们医院输血科就是解放军南宁血站。这种“既是血站所在医院、又是地贫重点发展科室”的配置，给了我们独特的优势。

第一，血站就在自己医院，用血调配非常方便。其他医院要血，需要从血站申请，我们不需要。

第二，我们科室的医务人员献血比例极高，对医院献血工作的支持力度在全广西应该是最大的。每次医院组织献血，血液科和输血科都是最积极的。

第三，部队血站的血液来源是几乎都是男性军人，他们的血好在哪里？部队的高强度训练使得军人血红蛋白普遍在160以上，显著高于普通市民。血红蛋白浓度高，对地贫患者来说血液就更“顶用”。

六、造血干细胞移植：年龄是关键

讲完了输血，再讲讲治疗。

目前，重型地贫根治的主要手段之一是造血干细胞移植，也就是俗称的“骨髓移植”。这个技术中国同行们最近几年做得很好了，成功率比以前高了很多。

但移植有一个严格的年龄限制：15岁以下的孩子做最理想。15岁以上，风险就会大幅提高，费用也就增加很多。

为什么？移植需要用供者的供干细胞取代患者自己的干细胞，这会对患者的免疫系统产生巨大的冲击。因为地贫患者长期输血，年龄越大输他人的血就越多，患者产生的免疫应答紊乱的概率就越大，铁过载的程度就越高。所以年龄越大的患者，移植后排异反应就越难对付。如果做的是半相合的骨髓移植的话，发生排异的风险会更高。

5岁做移植和15岁做移植，成功率相差非常大。所以我们一直强调，移植要趁早。

15岁以上的患者怎么办？

如果不愿意移植就好好输血除铁等基因治疗。目前基因治疗适用的年龄范围更广，目前还在临床试验阶段，除了个别医院在做临床应用外还没有正式上市。等它上市了，等它纳入医保了，这批大龄的患者就有“脱贫”的希望。

七、费用问题

移植的费用，价格方面变化不大，一直是20万左右，但现在医保抵销比例高了，自费部分已大幅度降低了。

20年前的20万，很多家庭砸锅卖铁也拿不出来。现在的20万，加上医保报销、慈善机构的救助，病人家庭自己支付的部分已经很少了。

新的药品也在不断出现，提高了成功率，降低了排异反应的发生率，病人的体感比以前好很多。

基因治疗的费用目前价格较高，对大多数家庭来说是天文数字，但我相信，再过几年，技术更成熟了，费用也会降下来。再进医保，再有慈善救助，总有一天会降到普通家庭能够承受的范围。

这不是盲目乐观，而是基于医学科研的发展、国家经济的发展以国家民生政策的发展的合理预期。

八、两种地贫

随着造血干细胞移植和基因治疗技术更加成熟，在治愈几万名存量的重型β地中海贫血的患者之后，下一个努力的目标在哪里呢？

是关注α地贫患者。

地贫分为β（贝塔）地贫和α（阿尔法）地贫两种。β重型是输血依赖型的，患者必须定期输血才能活下去。这类患者人数相对较少，但用血量大。而α中间型是大多数是非输血依赖型的，患者能正常存活，但生活质量却大打折扣——他们理论上也应该定期输血提高血红蛋白来改善生活状态，但受限于血液紧张（和需要同步配套的除铁药经费），目前连β重型地贫患者的足量用血需求都难以满足，中间型α地贫患者的输血需求自然更无从谈起。这也让呼吁更多人无偿献血的声音，变得愈发迫切。

我国和东南亚地区α地贫居多。这是地域分布的特点决定的。更值得关注的是，α地贫的人数是β的5倍左右，群体更大。生活现状还能维持，但问题并没有真正解决。也有公司在研究α地贫的基因治疗，期待早日实现突破，让更多α地贫的患者见到新的希望。

九、写在最后

从2003年地贫之家成立到现在，20多年过去了。

这20多年里，我见过太多生离死别，见过太多人间悲剧，但也见证了医学的进步、制度的完善、社会的进步。

很多孩子从四五岁活到了成年，从需要终身输血到通过骨髓移植或基因治疗"脱贫"。这是整个社会共同努力的结果。

无偿献血、医保政策、慈善救助、医护人员的专业付出——每一个环节都不可或缺。

我想告诉正在经历困难的患者家庭：

情况在变好，希望是真实的。

规范输血祛铁，保养好身体；技术落地在加速进行，在进步就有希望。

也想通过此文章，让更多健康人知道：

无偿献血，是生命的接力。对自己是健康储蓄，对地贫患者是重生的曙光。你的一份热血，可以托起两个生命的重量。

广西南宁中国人民解放军联勤保障部队第923医院

张新华主任专访

2025年12月